Som brændende knive | Som Brændende Knive

Som

brændende knive

Her er historien om Hylde og de andre kvinder, der dagligt kæmper en indre kamp med kroniske smerter i underlivet. Fælles for dem er, at det ikke vides, hvorfor smerten er kommet, hvor længe den vil stå på, og at der ikke er noget fysisk at se. Hverken udenpå eller indeni.

Af Ida Kramhøft, Morten Egholm og Sidsel Babenco

Illustrationer af Henrika Henriksen

Hylde Hyldal er lige vågnet i sin etværelses lejlighed midt i Odense. Oppe på 3. sal rykker hun på dynen og sætter sig op i sengen. Allerede fra morgenstunden kan Hylde mærke, hvilken slags dag det bliver. I dag er en af de bedre dage.

Knive, der skærer i underlivet, er en følelse, flere kvinder med sygdommen beskriver. Vulvodyni er en sygdom, der giver smerter i området omkring de indre og ydre kønslæber, men de kan også opstå ved endetarmen og ned ad lårene. Symptomerne ved vulvodyni er forskellige fra kvinde til kvinde og kan variere fra milde gener til dominerende smerter.

16 % af kvinder

rammes af vulvodyni på et tidspunkt i deres liv

Kilde: Dansk Vulvodyniforening

Tallet er et estimat baseret på data fra USA

Symptomerne på vulvodyni begynder oftest i alderen 18 til 25.

En af grundene, til at smerterne kan forekomme, er, at områderne hos nogle kvinder ofte har flere overfladiske nerveender, som er overfølsomme for berøring. Denne overfølsomhed mærkes af Hylde Hyldal og andre kvinder som smerter af forskellig art.

Hør selv her, hvordan fem forskellige kvinder beskriver smerten, og hvordan den påvirker dem:

Lidelsen kommer i høj grad til udtryk ved fysisk smerte, men kan også have indvirkning på det mentale. Ifølge Dansk Vulvodyniforening kan det være svært for kvinderne at tale om, fordi smerterne sidder et så privat sted. Det fylder meget, når smerterne gør det umuligt at have sex, og det tærer på kvindernes selvværd og parforhold.

For Hylde betød smerterne, at hun ikke kunne være intim med sin daværende kæreste. På trods af, at de havde det godt sammen, blev det alligevel en for stor udfordring.

“For mig er der smerter forbundet med al nydelse, og det har i sidste ende betydet, at vi er gået fra hinanden, fordi vi ikke kunne være intime sammen,” fortæller Hylde.

Smerterne påvirker også Hyldes hverdag. Hun har i dag et par luftige sorte bukser på. De blå cowboy jeans ligger nederst i tøjskuffen, da de er for stramme i skridtet. Der er dage, hvor hun må også lade cyklen stå, fordi hun ikke kan holde ud at sidde på den.

''Al min udsmykning, om det er på kroppen, smykker eller piercinger - er for mig alt det feminine, som jeg føler, den her sygdom har taget fra mig. Det prøver jeg at vise udenpå.''

- Hylde Hyldal

''At jeg stadigvæk er en kvinde og stadig har lige så meget kvindelighed i mig som så mange andre uden den her sygdom. Det er en sygdom, der meget hurtigt tager noget af det feminine væk fra en.''

Vejen til en diagnose

Første gang Hylde var til lægen med smerter, var hun 16 år, og som andre kvinder mødte hun mange fagpersoner med forskellige meninger om, hvad hun fejlede. Først fem år senere hørte hun ordet vulvodyni hos en sexolog, hun selv havde opsøgt.

Den periode, der gik indtil Hylde fik en egentlig diagnose, gav hende ikke kun usikkerheder om sig selv, men også om de læger hun mødte på sin vej. Hun nåede at skifte lægehus tre gange, hvor hun fik flere af henvisninger til gynækologer og modtog modstridende forklaringer på, hvad smerten kunne skyldes. En gynækolog sagde, at hendes bækkenbund var for slap. En anden sagde, den var for alt stram.

''Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg har gået til lægen og fået at vide, at det var svamp. Den behandling jeg fik mod svamp, viste sig at gøre min vulvodyni værre,'' siger Hylde.

Det føltes som en håbløs vej uden ende, men ved et besøg hos en tredje gynækolog fik hun et anderledes svar. Gynækologen fortalte hende, at han ikke vidste, hvad der var galt og henviste hende til Vulvaklinikken på Odense Hospital. Dette var første gang Hylde hørte om en klinik med speciale i det kvindelige underliv.

1/3

Vulvodyni er en udelukkelsesdiagnose, hvilket betyder, at alle andre årsager til smerterne skal være udelukket, før diagnosen gives. Det kan gøre forløbet op til diagnosen langt, fordi kvinderne ofte skal forbi mange forskellige læger og gynækologer og gennem flere behandlinger.

Talsperson for Dansk Vulvodyniforening, Cathrine Katzmann, fortæller at smerterne i det intime område ofte leder til skam og usikkerhed. Derfor kan det for flere kvinder kræve et længere tilløb at søge hjælp hos lægen:

“Derfor er det første møde med deres læge simpelthen så vigtigt. Det kan ikke gentages nok. Det er helt afgørende, at deres smerter bliver taget alvorligt fra start og ikke bliver slået hen,”
siger Cathrine Katzmann.

Hos Dansk Vulvodyniforening oplever man, at mange læger ikke kender til lidelsen, og at der mangler generel viden om sygdommen. Det kan i et tilfælde som Hyldes betyde, at kvinder risikerer at blive sendt hjem uden afklaring. Den manglende behandling kan forværre symptomerne.

Praktiserende læge og lægelig uddannelseskonsulent i Praktiserende Lægers Organisation Jette Maria Elbrønd anerkender, at vulvodyni en kompliceret sygdom og derfor kan nogle forløb være lange, inden diagnosen kan stilles. Det skyldes, at sygdommen kan udvikles over lang tid, samt at symptomerne ofte forudgås af og kan forveksles med underlivsinfektioner som for eksempel svamp.

Jette Maria Elbrønd er dog uenig i kritikken fra Dansk Vulvodyniforening:

“Læger kan altid blive bedre, men der er en tilstrækkelig nuværende viden til at viderehenvise kvinder, der henvender sig med kroniske smerter i underlivet, som vi ikke umiddelbart har mulighed for at få hjulpet, til gynækolog, så de forhåbentlig kan få den rette behandling for vulvodyni”

Der findes ikke én rigtig behandling

Der eksisterer ikke en præcis opskrift på at komme sygdommen til livs. Der er dog en række behandlingsmuligheder, der kan lindre smerterne og gøre dem mindre hyppige.

På Aarhus Universitetshospital har den gynækologiske afdeling tilknyttet en vulvaklinik, som specialiserer sig i lidelser i det kvindelige underliv. Klinikken er ledet af Ph.d og overlæge i gynækologi Mette Meinert, som forklarer, at det første møde med vulvodynipatienterne handler om at informere kvinderne om sygdommen.

”Det er patienten, der ved, hvordan hun har det. Vi har ikke 100% den rette behandling, så vi vil gerne give hende et rigtig godt informationsgrundlag, så hun kan være med til at vælge et passende behandlingsforløb”

Ifølge overlægen kan åbenhed og indsigt i andres oplevelser med de samme smerter være vigtigt, for at få det bedre. Derfor indgår patienterne blandt andet i gruppeundervisning om sygdommen:

“At sidde sammen med andre, der har samme tilstand som en selv, kan være med til at berolige nervesystemet, hvilket har stor betydning for at lindre en kronisk smertetilstand”

På Vulvaklinikken tilbydes patienterne flere former for behandling. Berøringsterapien er den mest udbredte, og er den teknik, Mette Meinert oplever, hjælper flest kvinder på klinikken. Her er fokus på at nedsætte følsomheden i nerveenderne i underlivet og langsomt vænne dem til berøring.

Hør her, hvilke behandlinger, der har hjulpet disse kvinder:

Hvis det ikke lykkedes at reducere smerterne gennem berøring, kan indsprøjtninger med botox være en af de næste muligheder. Effekten er ikke videnskabeligt bevist, men nogle kvinder oplever, at botox nedsætter følsomheden i deres underliv, så smerterne bliver væsentligt mindre. Andre løsninger er medicin eller i sjældne tilfælde operation.

På Vulvaklinikken i Aarhus er det målsætningen at kunne hjælpe langt størstedelen af kvinderne, der kommer i behandling. Graden af bedring og varigheden af forløbet kan svinge i forhold til omfanget af sygdommen, samt hvor hurtigt sygdommen er blevet opdaget.

‘‘Nogle må indstille sig på, at der altid kommer til at være begrænsninger i deres sexliv og periodevise tilbagefald med smerter,’’ siger Mette Meinert.

‘‘Men med den rette behandling er det muligt at genskabe en overordnet glæde i dagligdagen. Vi skulle gerne hjælpe til, at man kan have et normalt hverdagsliv.”

Hos Dansk Vulvodyniforening er man enig i, at behandling skal tilrettelægges den enkelte grundet sygdommens meget individuelle karakter, og at en tværfaglig tilgang er mest effektiv. Det betyder, at man både behandler smerterne ud fra et medicinsk, fysiologisk, psykologisk og sexologisk perspektiv, da smerterne påvirker både krop og sind.

1/11

Nogle kvinder tyer til alternative behandlingsformer, hvis deres tidligere behandling ikke har haft den ønskede virkning. Listen over muligheder er lang, men healing, mandelolie og svovlpiller er nogle af de alternative hjælpemidler, Hylde har forsøgt sig med.

Et trygt fælleskab

Råd som disse kan man finde i Facebookgruppen ‘Viden om Vulvodyni.’ Her fandt Hylde et sted, hvor kvinder deler historier fra deres liv med sygdommen og oplevelser med forskellige behandlinger og fagpersonale. Det betød meget for hende at finde en gruppe med andre, der har samme sygdom som hende.

Gruppen er også åben for behandlere og pårørende.

Cathrine Katzmann, talsperson for Dansk Vulvodyniforening, startede netop gruppen for at skabe en bredere vidensdeling og åbenhed om sygdommen. Det er blevet til et trygt rum, der kan være til glæde for de kvinder, der har oplevet en stor ensomhed i deres kamp uden en diagnose.

“Sygdommen bliver normaliseret. Det er så vigtigt, at nogen kan genkende ens historie. Det er det, de får i den her gruppe. Der er rigtig mange, der finder gruppen og skriver, at de troede, de var den eneste, der havde det her,” siger Cathrine Katzmann.

Hør her, hvad fællesskabet har betydet for disse kvinder:

Gennem den seneste tid er der kommet flere initiativer i gruppen. Ét af dem er en fysisk støttegruppe, hvor kvinderne mødes for at dele deres historier og tanker med hinanden. Samtidigt er der startet et månedligt møde for behandlere, hvor de kan dele viden, erfaringer og usikkerheder.

May Hagedorn Bang er gynækologisk obstetrisk fysioterapeut og arbejder blandt andet med vulvodynipatienter. Hun tog initiativet til at lave behandlermødet, da hun mener, at man som behandler også kan opleve tvivl om den behandling, man tilbyder:

‘‘Når vi sidder med vores egne patienter, er det vigtigt ikke at være for stolt til at sige: ‘Jeg tror, at der er en anden, der vil kunne hjælpe dig bedre end mig.’ Og det kan jeg kun vide, hvis jeg kender til andre behandleres metoder.’’

Selvom vejen til en diagnose har været stejl for Hylde, oplever hun i dag små bedringer i hverdagen. Det healingsforløb, hun er begyndt på, har mildnet hendes smerter og givet hende håb om fremtiden.

Juni 2020